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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Quão Grande é o Meu Deus

Quão Grande é o Meu Deus - Soraya Moraes

Respirando aliviados

Oi pessoal,

Obrigada por todas as orações e também por todas as amigas queridas que pediram orações por nós em seus blogs ou outros canais, ficamos muito felizes com tanto carinho por nós!!!

O dia de hoje graças a Deus foi bem mais tranquilo. Ainda estão fazendo destro na Vitória a cada 2 horas para medir a glicemia, mas está estabilizada e ela continua na dieta enteral para logo sair do soro.

Como já tinha contado ela adorou tomar um banho com água, e agora à noite após a fisio respiratória a fisioterapeuta a colocou de lado, em cima do braço direito (que não está com o cateter). Ela AMOU deitar de ladinho e está dormindo bem tranquila. Ela estava desde quinta-feira à noite de costas e hoje sem a sedação estava se mexendo muito - devia ser desconforto de ficar tanto tempo na mesma posição.

A médica da noite passou aqui (foi a que estava aqui anteontem e conseguiu estabilizar a pressão e frequência cardíaca dela), e disse que ela está bem melhor mesmo! Explicou que agora serão lentamente reduzidas as medicações para a pressão (adrenalina e dopamina) e também a ventilação mecânica, para mais para frente extubar e ir para o quarto!

Também foi suspenso o diurético e ela está fazendo bastante xixi, graças a Deus! Sinal de que os rins estão aguentando o tranco de tantos remédios pesados, que felizmente já estão sendo reduzidos.

À tarde o Marcelo foi correndo em casa e trouxe algumas roupas pra nós e uns produtos de higiene dela. Passei nela um hidratante da Natura Mamãe e Bebê que a vovó Alice lhe deu, com um perfume maravilhoso. Passei no seu corpinho que já estava com a pele bem ressecada e ajudou a tirar o cheiro forte de remédio que está em sua pele.

Ela também está tomando um anticonvulsivo que a neuropediatra prescreveu quando foi internada. Eles desconfiam que ela pode ter tido uma convulsão que agravou seu quadro quando a levamos para o hospital passando mal - ela tinha uns movimentos de tensão e se virava para o lado. Não acredito que ela tenha convulsionado pois conheço bem suas reações de irritação e dor e acho que foram somente estas reações aumentadas porque ela estava sentindo forte desconforto. Mas neste momento tudo está sendo feito de forma a prevenir qualquer tipo de intercorrência que venha a desestabilizar sua recuperação. Então a neuro acha que ela vai precisar continuar tomando essa medicação por um tempo - mesmo depois de ir para casa - até termos certeza de que não é mesmo necessária.

Também consegui falar com a pediatra dela, que a acompanha regularmente - nem tinha conseguido ligar para ela no meio da correria do dia que viemos direto para o hospital. Ela conhece a Vitória há bastante tempo e disse que acredita muito que ela vai se recuperar rápido e bem. E depois que ela ir para casa vamos fazer alguns exames mais complexos para investigar as causas destas infecções urinárias, e talvez usar uma dose profilática de antibiótico de maneira preventiva.

Bom, o clima aqui no quarto está bem mais tranquilo, sem aquele entra e sai toda a hora dos outros dias, e conseguimos parar e respirar aliviados! Percebemos até que há aqui uma televisão e conseguimos ligá-la para nos distrair um pouco.

Nossa princesinha está bem melhor. Seguiremos mandando notícias de sua evolução, que graças a Deus está ocorrendo de forma tão especial e maravilhosa.

domingo, 30 de outubro de 2011

Gravidade, estabilidade e boas notícias

Olá amigos,

Graças a Deus nossa pequena permanece estável - não é bem o que todos gostaríamos de ouvir, queríamos que ela já estivesse muito bem - mas como é preciso agradecer por cada pequena vitória!

Agradeço muito, muito mesmo a todas as orações que estão fazendo por nós, quero lhes dizer que Deus as está usando para mover montanhas e nos dando forças que de forma alguma vêm de nós, mas sim do seu bondoso Espírito.

Ontem ao final do dia, depois de tanta tensão, agradeci a Deus por tantas coisas que estavam melhorando, pelo bracinho da Vitória que ficou bom, pela glicemia que melhorou, pelos pulmões que estão mais limpos, pela perfusão, frequência cardíaca e pressão que também melhoraram e as medicações estão sendo lentamente reduzidas.

Estamos vivendo uma montanha-russa de emoções, tem horas que uma pequena alteração nos leva ao desespero, depois uma melhora em algum parâmetro nos enche de esperança. Quando tudo acalma vem uma vontade de chorar por uma mistura de alegria com esperança, dor com tristeza por tudo o que aconteceu nos últimos dias.

E foram tantos acontecimentos que parece que estamos aqui há um mês!

Durante a madrugada a glicose dela subiu de novo (algo entre 200 e 300), mas isso é esperado dentro do quadro, então pararam a dieta e esperaram, como de manhã ainda estava alta deram insulina, mas aí a glicemia dela caiu para 40! Então deram glicose e voltaram a dieta e agora ela está mais estável. Essa instabilidade da glicemia se deve ao estado de estresse em que seu corpo entrou com a infecção.

A hiperglicemia a deixou desidratada então deram mais soro e também estão dando diurético para dar uma força para os rins, que acabam ficando sobrecarregados com tantas drogas que ela está recebendo.

De manhã eu acordei muito ansiosa e aflita, a achei mais pálida que ontem, e ao beijar seu braço percebi que ela estava com cheiro de remédio - isso me doeu profundamente. Mas aí a enfermeira entrou e disse que ela está sendo desmamada do respirador! Isso é maravilhoso!

Disse ainda que hoje iriam lhe dar um banho, ainda de leito, mas com água e sabonete! Quando um paciente está muito grave, eles só passam lenço umedecido, então banho é um bom sinal de melhora! Ela estava com o cabelo todo grudento pois na sexta-feira fez um eletroencefalograma - colaram um monte de eletrodos na sua cabeça com cola e o cabelo ficou uma meleca. Então hoje ela já está com os cabelos mais soltos e limpos, e isso foi muito reconfortante para ela e para mim.

No meio da manhã a médica diarista veio aqui junto com a cirurgiã que passou o catéter, vieram avaliar a Vitória e como o cateter estava - concluíram que está bom, e a cirurgiã disse que ela melhorou 500% desde a noite em que foi para a UTI em choque.

Mas a outra médica ressaltou que o quadro dela ainda é muito grave e com muitos riscos, e perguntou se estávamos cientes disso. Então perguntou como que a Vitória é em casa e eu lhe contei resumidamente tudo que ela é, faz e nos alegra e sua história de sobrevivência inesperada ao nascer, da cirurgia aos quatro meses, de como se alimenta bem e sempre foi saudável. Acho que ela percebeu que tem em suas mãos uma preciosa guerreira!

O dia está evoluindo muito bem, a médica passou a tarde e já pareceu bem mais satisfeita, a Vitória está saturando muito bem mesmo com o respirador bem baixo, está fazendo bastante xixi e sua pressão está mais alta (ela estava hipotensa). Hoje ela não recebeu mais sedação, pois só assim poderá sair das medicações que estão ajudando-a a manter melhor frequencia cardíaca e pressão, e poder sair do respirador.

Ela está ficando mais calma na hora da fisio respiratória em que é aspirada, apesar de estar se mexendo bastante e ficar empurrando a mão da fisioterapeuta com seu braço. De manhã ela fez até um pouco de fisio motora para começar a se mexer mais depois destes dias imobilizada e sedada. E todos perceberam que ela fica bem mais calma sem estar com as mãozinhas amarradas e estão deixando-a solta!

Agradecemos muito a Deus, aliviados, em vê-la se sentindo um pouco melhor hoje!

À medida que a vemos saindo desse terrível estado de choque e estresse sistêmico causado pela infecção, entrando em equilíbrio, nossas emoções também vão se equilibrando um pouco mais, e nosso coração se tranquilizadno. Afinal, somente quando ela está bem é que nós podemos nos sentir realmente bem.

Muito obrigada, Senhor!

Obrigada pelas orações, por favor continuem orando!

Queridos amigos, agradeço imensamente todas as mensagens tão carinhosas e encorajadoras e principalmente a todos que têm orado e clamado a Deus pela vida da nossa preciosa filha.

Tivemos um dia extremamente tenso e difícil, tal qual ontem e anteontem, mas cada hora é um desafio diferente e, felizmente, todos os dias têm se encerrado um pouco melhores.

Ontem ficamos felizes em perceber que a Vitória reagira bem aos primeiros tratamentos de hidratação com soro, antibiótico e medicações para ajudar na pressão e circulação, e ela permaneceu o dia estável, porém ainda muito pálida e com uma febre estranha - sua temperatura axilar era quente mas sentíamos todo o seu corpinho gelado e muito branco (indício da infecção). À noite ela começou a ficar bradicárdica, (temperatura cardíaca baixando para 70 bpm), e toda a hora aquele alarme apitando e eu entrava em pânico. Estava sendo insuportavelmente doloroso ver minha pequena ali entubada e seu coração oscilando.

A médica da noite estava muito focada nela, fez vários testes, retirou a sedação contínua e entrou com adrenalina. Graças a Deus seu coraçãozinho voltou a bater mais forte e ela ficou mais acordada. Também teve uma ótima resposta à dieta enteral.

Hoje de manhã nosso dia começou com a médica do plantão que entrou no quarto e nos explicou que os exames vieram com várias alterações, sódio alto, fosfato baixo, e uma glicemia descontrolada acima de 700, e tudo isso seria corrigido com insulina, mudanças no soro e na diluição das medicações.Também houvera um ligeiro aumento do PCR (indício de processo inflamatório do corpo), e que ainda não podíamos ter certeza de que o antibiótico estava combatendo efetivamente a infecção. Seu quadro é ainda grave porém estável.

Esperávamos que tudo melhoraria rápido, mas para meu desespero total a glicose dela permaneceu alta (acima de 600) mesmo depois de duas bolsas de insulina. A dieta foi suspensa e ela recebeu então uma dose de insulina mais forte, de efeito rápido, e finalmente à tarde baixou para 400. A médica explicou que essa hiperglicemia se devia a um grande estresse do organismo dela que ainda estava em alerta pela infecção e também a algumas medicações hiperglicêmicas como corticóide.

Mas graças a Deus hoje ela acordou bem mais corada, mostrando um corpinho com mais vida e não tão pálido, e a perfusão também melhorou muito. Os parâmetros do respirador também foram reduzidos bastante (está necessitando de menos ventilação).

Sem a sedação contínua ela começou a acordar e a reclamar muito - e isso tem sido o mais doloroso de tudo, vê-la chorar com o corpo - sua boquinha está colada com esparadrapo em cima e embaixo da cânula para que ela não se extube (parece que ela se extubou logo que chegou à UTI em choque - a enfermeira disse que ela parecia uma tigrinha feroz tentando se defender). Ela foi colocada levemente de lado em cima do braço onde está o cateter (o direito estava com medidor de pressão) e percebi que esse bracinho começou a ficar roxo. Depois quando vieram aspirá-la (é preciso fisioterapia respiratória 4 vezes ao dia com aspiração devido à intubação) ela ficou muito agitada, e com suas mãozinhas presas ela se tensionava muito tentando se soltar e o braço começou a  ficar mais roxo e inchado. Meu Deus, que desespero, pedi para chamar a médica e disse que alguma coisa estava errada com aquele braço mesmo que as enfermeiras dissessem que não. A médica levantou a suspeita de trombose venosa e pediu um ultrassom para avaliar a situação do bracinho, mas deixamos ele mais para cima e houve uma ligeira melhora. Ela disse que provavelmente teríamos que chamar novamente um cirurgião para dissecar outra veia ou colocar um cateter direto no coração pois aquele do braço estava prestes a se perder.

Saí do quarto dela sentindo falta de ar e tremendo desesperada, que dor insuportável, oramos o dia inteiro sem cessar, mas me sentia um caquinho no chão, uma folha seca pisoteada, sem forças, sem coragem, sem entender nada do que estava acontecendo, em total pânico.

Liguei para minha amiga Rita, graças a Deus, ela me ouviu, contei tudo que estávamos vivendo e todo meu desespero, chorei muito, ela fez uma oração e depois também consegui orar a Deus e chorar mais e expressar todos os meus sentimentos de medo, de culpa, de imensa dor de ver a Vitória doente e grave sem ter podido impedir que ela chegasse a esse estado. Ela me confortou e encorajou muito. Vários amigos também ligaram e mandaram mensagens de apoio, e outros vieram nos visitar aqui no hospital.

Depois de tantas lágrimas o Marcelo pediu para me chamarem para ajudar a acalmá-la pois estavam fazendo o ultrassom do braço e ela estava nervosa. Mas a boa noticia é que não havia trombose na veia e o cateter estava fluindo muito bem. E ao olhar seu bracinho vi que estava novamente corado e bem menos inchado. Das lagrimas e orações vieram forças para ficar em pé ali do seu lado lhe tranquilizando, lhe explicando que tudo aquilo que estava acontecendo era para o seu bem. Depois fiquei um tempo sozinha com ela, fiz muitas orações e cantei alguns louvores para ela. Senti-me como um vaso oco e rachado sendo consertado por Deus, sendo cheio do seu Espirito de fortaleza, amor e paciência, que Deus estava colocando no lugar do desespero, da ansiedade e do pânico.

Encerramos nossa noite recebendo a notícia da médica do plantão noturno de que os exames dos eletrólitos vieram bons, a glicemia estabilizou em 98, o bracinho está ótimo e não será preciso cirurgia alguma para passar outro cateter. Ela pôde voltar a receber a dieta enteral e conseguiu fazer cocô duas vezes. Seu xixi também está abundante e bem clarinho. E graças a Deus, seu corpinho continua corado e ela chegou à temperatura de 36 graus, está com um lençol e cobertinha e todo o corpo bem quentinho - que alívio sentir sua pele quente, corada e sem febre.

Indícios de que os antibióticos estão fazendo efeito e seu corpo está, aos poucos, encontrando um pouco de equilíbrio depois de um choque tão grande. A situação ainda é grave e há muitos riscos, ainda está entubada e cheia de drogas, mas ela está bem mais estável.

Obrigada, Senhor, por mais um dia de vida da Vitória, por estar dando forças e recuperação a ela e também nos ajudando a sobreviver a esse choque emocional de dor indescritível. Aguardamos no Senhor, não sabemos quais desafios nos aguardam amanhã, mas por favor dê à Vitoria e a nós da tua força para enfrentá-los, por causa da tua misericórida sem fim.

Obrigada também por nos cercar com o teu amor por meio de amigos de longe e de perto, de familiares tão preciosos e profissionais da saúde com o precioso dom de cuidar das crianças enfermas com todo amor, dedicação e fé.



sábado, 29 de outubro de 2011

Por favor orem pela nossa amada Vitória

Olá amigos,

Peço por favor oração de todos que têm acompanhado nossa princesinha Vitória com tanto carinho. Ela está internada na UTI em estado grave devido a um quadro de choque séptico (infecção grave). Por favor peço que façam uma corrente de oração para recuperação dela. Graças a  Deus ela está em um ótimo hospital sendo muito bem assistida, mas precisamos  de muitas orações e intercessão a Deus pois estamos enfrentando uma grande batalha.

Quinta-feira às 5h da manhã ela acordou chorando e muito inquieta, por volta de umas 7h percebemos que ela estava ficando cianótica (rosto e mãos roxinhos) e fomos correndo para o hospital.

Sequer sabíamos para que hospital levá-la, no caminho ligamos para o convênio dela, Amil, para saber que pronto-socorro pediátrico era atendido pelo plano dela. Graças a Deus fomos atendidos e orientados rapidamente, e após algumas segestões, viemos para o Hospital Infantil Sabará, onde ela foi rapidamente atendida e colocada no oxigênio. Após exames descobriram infecção urinária e quadro de bacteremia.

Ela foi internada, porém tentaram inúmeras vezes puncionar um acesso venoso sem sucesso, todas as veias estouravam. Pensaram em dar antibiótico por injeção, mas no final do dia percebemos que ela estava ficando muito abatida e prostrada sem querer comer ou beber nada e novamente cianótica. Os pediatras então perceberam que o quadro dela estava mais grave que o esperado - ela estava em choque séptico, a circulação do sangue estava se concentrando em órgãos vitais e assim braços e pernas estavam quase sem pulso - por isso a dificuldade em puncionar. Tentaram acesso venoso dezenas de vezes sem sucesso e ela foi transferida para a UTI em estado muito grave, onde fizeram um acesso intra-ósseo.

Foram os momentos mais difíceis e angustiantes de toda a nossa vida quando ficamos esperando horas por notícias enquanto tentavam passar um cateter central para infundir soro e antibióticos com urgência - e após horas de muita, muita oração e muita, muita angústia e espera recebemos a notícia de que não haviam conseguido passar cateter central e durante os procedimentos ela se agitou muito e perdeu o acesso intra-ósseo, e não haviam conseguido passar esse tipo de acesso novamente. Tentaram puncionar sua  virilha mas a artéria não respondeu bem e sua perna ficou muito roxinha e precisou ser enfaixada para manter calor e circulação. 

Ela estava entubada, muito grave, sem acesso venoso para receber medicação, e haviam solicitado a vinda de uma cirurgiã pediátrica para tentar dissecar uma veia para passar um cateter central, seria a última alternativa a ser tentada- e enquanto isso não havia mais nada a ser feito.

Após uns 40 minutos a cirurgiã chegou e foram mais quase duas horas de procedimento - e de nossas orações incessantes e desesperadas - quando recebemos a notícia de que na segunda tentativa a cirurgiã conseguiu passar um cateter central pela veia axilar e ela estava recebendo antibiótico para inicar o combate à bactéria e soro para hidratá-la e recuperar sua perfusão e pressão que estavam muito baixas. Mas seu quadro era extremamente grave. De manhã quando ela foi internada, um raio x mostrava seu pulmão limpo mas à noite ela já estava com pneumonia e com o pulmão direito todo fechado por atelectasia - a bactéria estava atacando rapidamente.Também estava hipotérmica, pressão muito baixa e péssima perfusão, sem pulso aparente. Mas com saturação e frequencia cardíaca estáveis devido ao respirador.

Ficamos arrasados, prostrados, cada vez que a médica vinha nos dar uma notícia pior que a anterior meu corpo tremia todo e nada descia pelo estômago. Mas nos ajoelhamos agradecendo a Deus por esse cateter conseguido como última alternativa, e pela esperança que surgia com esse acesso.

Durante a madrugada as enfermeiras ficaram felizes em ver que ela havia feito bastante xixi (sinal que os rins estavam preservados) e havia esquentado após algumas horas com uma manta térmica. Ela está enfrentando vários desafios, mas após chegar a um estado tão grave teve uma resposta muito satisfatória em poucas horas de medicação.

Hoje ela passou o dia estável - está entubada e sedada e recebendo várias medicações para manter o organismo em equilíbrio enquanto os antibiótiicos começam a fazer mais efeito sobre a bactéria, isso começa a acontecer mais efetivamente em 48 horas, ou seja hoje à noite.

O fato de ela ter passado essas primeiras 24 horas estável é muito bom e agora à noite ela melhorou bastante, está com pressão e perfusão bem melhores. A enfermeira que está cuidando dela essa noite disse que ela realmente é muito forte, que crianças com esse quadro demoram muitos dias a responder, e é surpreendente que ela tenha reagido bem e rápido tendo chegado aqui tão grave como chegou.

Ela ainda está bem pálida e toda cheia de fios e controles, entubada e hoje iniciaram uma dieta com sonda e ela pôde sair do soro agora à noite - ah, que dor imensa de vê-la nessa situação assim de repente, inexplicavelmente, quando até anteontem ela estava tão bem em casa!

Estamos clamando a Deus sem cessar pela recuperação dela, expressando o quanto a amamos e desejamos que ela fique bem, Não somos merecedores de tamanha bênção, mas pedimos isso pela misericórdia e bondade de Deus, clamando no nome de Jesus que morreu para nos libertar de nossos pecados e enfermidades. Pedimos isso porque a amamos demais e mesmo sabendo que se Deus a levar ela estará bem, como queremos que ela continue conosco a trazer tanta alegria com suas sapequices e aventuras. A poder lhe amar e lhe proporcionar momentos de alegria, recebendo carinho e cuidados.

Também conversamos muito com ela, dizendo que se ela quiser continuar conosco estamos aqui prontos a amá-la e cuidar dela durante toda a nossa vida, e que queremos muito que ela fique bem e vá para casa logo. Que a amamos imensamente e que ela é a menina mais linda e especial que já conhecemos. Durante todo o dia, mesmo sedada, ela sempre mexia os olhos quando ouvia nossa voz. Vendo sua resposta rápida percebemos que ela dseja sim ficar conosco e está guerreando para se recuperar e vencer essa bactéria que a atacou.

Agora à noite a sedação contínua foi retirada mas ela se agitou bastante - quando acordou a primeira coisa que fez foi levar as duas mãozinhas no tubo do respirador que está na sua boca, então a enfermeira precisou prender com suavidade suas mãos para que ela não se extube ou arranque controles importantes e foi dada uma dose pequena de sedação. Mas pude ver seus olhinhos abertos e falar com ela, e perceber como ela se acalma quando a tocamos. Ela já começou a procurar uma posição mais confortável e estava segurando o fio do controle de pressão. Disse-lhe que está tudo bem, que está doentinha e precisa ficar com aquele monte de fios para ficar bem, mas que logo vai melhorar e não mais precisar de tudo isso.

Graças a Deus nessa UTI ela fica em um quarto onde podemos ficar com ela 24 horas. Existe um horário permitido de visitas, mas devido ao seu quadro ainda tão delicado achamos melhor que ela não receba visitas que não sejam da família - por enquanto.

Só temos a agradecer a Deus por estar guardando a sua vida e nos dando o privilégio de podermos cuidar dela e lhe oferecer tratamento adequado, e também agradecemos todas as orações e mensagens carinhosas.

Por favor continuem em oração pela nossa amada Vitória.

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Dicas para Blogs - resolvido um mistério!

Gente,

Finalmente consegui resolver em parte um grande mistério. Há tempos que tento descobrir por que em alguns blogs eu consigo deixar comentários e em outros não. Sempre quando eu entro no blog da Vitória já estou logada e o site já sabe que eu sou eu, está lá meu nome no canto superior direito.

Mas quando entro em alguns blogs eu tento deixar comentários e o blog não sabe mais que eu sou a Joana do blog da Vitória que está tentando deixar um comentário... e eu tento várias vezes fazer login sem sucesso. Em alguns blogs eu acabo usando a opção de comentário anônimo e assino meu nome na própria mensagem, mas quando a opção anônimo não é permitida eu não consigo deixar o comentário.

Misteriosamente em outros blogs eu entro e quando clico para deixar um comentário lá já está meu nome cadastrado e é só escrever uma mensagem e enviar, tudo funciona perfeitamente bem.

Esses dias por acaso caí numa página do Blogger, Known Issues for Blogger, relatando alguns problemas e a resolução deles e lá está a explicação que isso é mesmo um erro do site que eles estão investigando e ainda não conseguiram resolver (haja eficiência!). Eles explicam que esse problema está ocorrendo somente para comentários do tipo "Postagem abaixo incorporada" (quando você pode ler e escrever os comentários logo abaixo da postagem), e por isso recomendam que os usuários (autores dos blogs) usem a opção de comentário "Janela pop-up" ou "Página inteira", que então não vai ocorrer esse tipo de problema e seus leitores conseguirão deixar comentários.

Para fazer isso é só você ir no painel do seu blog, clicar em Configurações, Comentários, ir na opção "Posição do formulário de comentários" e escolher "Janela pop-up" ou "Página inteira".

Eu fiz isso aqui no blog da Vitória, pois muitas pessoas me escrevem e-mails relatando que não conseguem comentar (e é sempre frustrante quando a gente escreve uma mensagem linda e carinhosa e na hora de enviar perde tudo!)

Outra coisa que eu descobri é como colocar no final da postagem aqueles links "Poderá gostar de". Eu achava isso muito legal em vários blogs e não entendia por que não achava essa opção nas configurações do blog. Resolvi pesquisar e descobri que isso é um recurso oferecido por um site externo - não faz parte das configurações padrões do Blogger. Para colocar esse recurso no seu blog é só se cadastrar gratuitamente nesse site Link Within. Ao final da inscrição será gerado um código que você deve copiar e colar no seu blog (ir na opção Design, Adicionar Gadget, selecionar a opção HTML/JavaScript, e então colar lá o código gerado no site).

Achei muito proveitoso colocar essa ferramenta aqui no blog da Vitória pois permite que a gente dê uma "zapeada" pelo blog relembrando de momentos especiais e fazendo alguns paralelos com o presente. Sei que vários blogs já têm isso, e eu não estou contando nenhuma novidade, mas muitos também como eu não são tão entendidos da blogsfera, mas gostariam de deixar o seu blog mais elaborado, fácil e agradável de navegar.

Espero que essas dicas sejam úteis!

terça-feira, 25 de outubro de 2011

Novas Histórias de Vida

Olá amigos!

Quando puderem, visitem o blog Histórias de Vida e Amor Incondicional para assistir dois vídeos emocionantes.

Um é sobre a história da pequena Ana Carolina, um lindo anjinho considerado incompatível com a vida fora do útero durante a gestação. Durante um de vida após o nascimento a Carol transformou a vida de seus pais com muito amor, alegria e perseverança.

Postei também o vídeo de Nick Vujicic, um relato emocionante e transformador de um homem que nasceu com uma grave deficiência física. Ele dá seu testemunho de vida com um entusiasmo e uma paz contagiantes e nos leva a romper muitos preconceitos e buscar o propósito de Deus e sua presença em  nossas vidas.

Criei esse blog para compartilhar as muitas histórias inspiradoras que tenho conhecido desde que tivemos nossa amada filha Vitória. São tantas e tão lindas que achei que mereciam um espaço especial. São histórias que falam de amor incondicional e superação de desafios, especialmente que dizem respeito a assuntos de saúde, gestação e filhos.

De tempos em tempos atualizo com novas histórias, então deixo o lembrete para também visitarem esse espaço para ver novidades, sempre que nos visitam para saber da Vitória. Coloquei um link logo no início do blog na barra lateral à direita para facilitar.

Lembro também que esse blog está aberto para pessoas que desejem compartilhar suas vivências e histórias que envolvam amor incondicional, seja por meio de um depoimento curto, um texto mais longo, um vídeo ou fotos. Enfim, a ideia é que seja um espaço contruído coletivamente para compartilhar vitórias, dividir lágrimas, somar orações, e também para multiplicar lições de vida.

sábado, 22 de outubro de 2011

Alegria

Quando o Senhor trouxe os cativos de volta a Sião, foi como um sonho. Então a nossa boca encheu-se de riso, e a nossa língua de cantos de alegria. Até nas outras nações se dizia: "O Senhor fez coisas grandiosas por este povo". Sim, coisas grandiosas fez o Senhor por nós, por isso estamos alegres. Senhor, restaura-nos, assim como enches o leito dos ribeiros no deserto. Aqueles que semeiam com lágrimas, com cantos de alegria colherão. Aquele que sai chorando enquanto lança a semente, voltará com cantos de alegria, trazendo os seus feixes. Salmo 126




A nossa querida Vitória está bem! Tivemos uma semana meio difícil por conta dos dentinhos mas acho que ela está acostumando e enfrentando bravamente o nascimento dos temidos molares.
Apesar da primavera, o tempo por aqui está meio friozinho, e quando está assim a Vitória ama tomar um banho bem quentinho. Ela fica muito relaxada e sorri bastante. Ela gosta muito da hora em que passamos algodão para limpar seu rostinho e também da hora de passar shampoo no cabelo. A gente fica massageando seu couro cabeludo e ela fica rindo bastante. Também, quem não gosta de uma massagem e de um banho quente, não é?

terça-feira, 18 de outubro de 2011

Caras, Bocas e Mãozinhas


"Mostra o teu grande amor por mim, que sou teu servo! Assim, viverei eternamente e serei capaz de obedecer à tua palavra aqui na terra. Abre os meus olhos para ver as coisas maravilhosas que há na tua Lei. Estou apenas de passagem aqui na terra, sou um viajante e preciso de teus mandamentos para me orientar. Tenho um desejo forte e constante de saber as tuas decisões sobre os fatos da vida". Salmo 119:17-20 (Bíblia Viva)


A noite de sexta para sábado foi bem cansativa mesmo, ela chorou bastante e tivemos que nos revezar - quando um não aguentava mais de sono chamava o outro para ficar com ela e assim a noite passou. São dois molares nascendo, e só saiu uma pontinha de cada até agora. Mas ela está mais tranquila, comendo razoavelmente e dormindo bastante com a chuvarada que caiu nos últimos dias, e com o frio repentino que ainda está fazendo.
Algumas horas acorda chorando. Quando a trazemos para a nossa cama ela fica bem calminha e dorme - e é uma delíiicia dormir abraçada com ela. Ela é tãaaao fofinha!

Eu também acabei ficando bem cansada e indisposta nos últimos dias, ontem e hoje ficamos em casa, não fomos às terapias mas graças a Deus já estamos melhorando.

Vejam abaixo umas fotinhos lindas dessa figurinha...


olha o jeito que eu encontrei a Vitória esses dias, dormindo com as mãozinhas assim juntinhas, com os dedos cruzados, vê se pode!


e também outro dia com a chupeta assim, pertinho da boca




sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Dia das Crianças!


Depois trouxeram crianças a Jesus, para que lhes impusesse as mãos e orasse por elas. Mas os discípulos os repreendiam. Então disse Jesus: "Deixem vir a mim as crianças e não as impeçam; pois o Reino dos céus pertence aos que são semelhantes a elas". Depois de lhes impor as mãos, partiu dali. Mateus 19:13-15

Agradecemos imensamente a Deus por ter nossa querida Vitória conosco nesse dia das crianças!
Passamos um dia tranquilo em casa, mas teve presente e bastante brincadeira. Vejam só:

Ela ganhou uma casa de morango cheia de bolinhas!






Ontem dia treze também foi o dia do fisioterapeuta, e agradecemos às fisios que têm atendido nossa preciosa filha com tanta dedicação e carinho: tia Janice do GRHAU e tia Tatiana da AVAPE. Mas isso ainda rende um próximo post.



Também agradecemos a Deus por mais um mês que se completou ontem com nossa pequena! 21 meses de vida fora do útero!

Cada dia é um presente que não merecemos e pelo qual agradecemos muito. Desejamos fazer valer cada segundo, amando ela com todo nosso coração e mostrando a todos quão preciosa é a vida de cada criança, independente do tempo que possa viver ou das deficiências que possa ter. Vale a pena amar e esperar!

Parabéns amada Vitória, você é o tesouro mais precioso que poderíamos receber de Deus nessa vida!




Ela tem passado os dias bem, estava comendo bem melhor, mas hoje ela acordou MUITO inquieta. Anteondem começou a rasgar um molar, o de cima à direita, e hoje começou a rasgar o de cima à esquerda. Como são dentes grandes, ainda tem bastante dente para sair.
Ela passou boa parte da noite brigando muito, e essa noite promete!
Esperamos que logo ela se sinta melhor.

 

quinta-feira, 13 de outubro de 2011

Uma nova visita à amiguinha Lorena!



Esse pequeno anjinho sorridente no meu colo é a querida Lorena. Não sei se todos se lembram, ela é uma amiguinha da Vitória, apenas três meses mais nova que ela. Conhecemos sua mamãe Angela e sua família quando a Lorena e a Vitória estavam ainda na UTI (a Vitória no São Luiz e a Lorena no Santa Joana, ambas maternidades aqui de São Paulo). As duas foram consideradas incompatíveis com a vida ainda na gestação, e assim que nasceram os médicos disseram que elas não teriam condições de viver por muito tempo (vivieriam somente alguns dias). A Lorena nasceu com holoprosencefalia alobar. Desde o início, percebemos que estávamos vivendo histórias muito parecidas, tanto em relação aos desafios de termos tido bebês especiais, quanto nas alegrias de vermos nossas filhas superando expectativas e vivendo momentos únicos e inimagináveis.

Neste último sábado, fizemos mais uma visita à nossa querida amiguinha! Passamos uma tarde bem agradável com ela, com sua irmã Laura e seus pais Ângela e Gazo.

Nossas meninas já estão grandinhas, não são mais bebezinhos e tentamos fazer uma aproximação entre elas. A Vitória estava um pouco agitada nesse dia, com muita coceira nas gengivas e muito calor (acho até que ela teve um pouco de febre e tive que pedir umas gotinhas do alivium da Lorena emprestadas para dar para ela). A Lorena também estava meio incomodada. A Angela disse que ela anda muito chorona, querendo só ficar no colo e com dificuldade para dormir. Como ela ainda não tem nenhum dentinho, comentei com ela que tudo isso pode ser o primeiro dente tentando nascer, pois a Vitória também ficou assim com seu primeiro dentinho e como todos os outros.

Mesmo assim colocamos elas lado a lado no sofá para ver o que aconteceria


A Vitória tinha ido o caminho todo para a casa deles, em Carapicuíba, dormindo no carro, então quando a coloquei no sofá ela queria continuar dormindo. Mas a Lorena logo encostou sua cabeça no ombro da amiguinha e começou a sorrir. A coisa mais fofa!


Ficamos observando, de início a Vitória não deu muita bola..


Mas depois começou a reclamar que a Lorena estava encostada nela, tentando tirar o ombro. Demos muitas gargalhadas.


Mas aí, a Lorena começou a chorar!


Cada um tentou ajudar de um jeito, a gente conversando com a Vitória para ela se entender com a amiguinha...


e a Angela explicando para a Lorena que era para ela encostar a cabeça no sofá e não na Vitória.



 
A Lorena ficou com um bicão e até soltou umas lagriminhas...


Depois cada uma foi para o colo do seu papai e tentamos uma nova aproximação não tão próxima...



Depois assistimos a fisioterapia da Lorena. Ela já tem a coluna bem firme e consegue ficar sentadinha. Vejam que linda sorrindo para a gente durante a fisioterapia.


Também tomamos um café delicioso que a Ângela e a Laura prepararam para nós. Foi muito gostoso passar esse dia com essa família tão especial. Pena que as gatinhas estavam um pouco temperamentais hehe.

Como elas não vão à escolinha e não têm irmãos com idades próximas, elas não estão muito familiarizadas com outras crianças pequenas, e devido à deficiência neurológica elas também têm uma dificuldade maior de interação. Percebemos o quanto são importantes esses momentos de contato e amizade, tanto para nós, famílias com crianças tão especiais, quanto para elas.

Também conversamos bastante sobre as terapias, as alegrias e dificuldades e vitórias que vivemos. A Lorena usa gastro para se alimentar, e a Angela comentou que consegue no posto de saúde de Barueri todas as medicações que a Lorena precisa (desde anticonvulsivo até rinossoro) e também todos os utensílios para alimentação pela gastro - equipo, sondas, seringas e leite especial sem lactose. Ela também têm direito à home care pelo convênio, e duas vezes ao dia a fisioterapeuta vai até a casa dela para fazer a terapia (estimulação motora e fisio respiratória) e também recebe a visita da fono vai uma vez ao dia para estimulação. Isso é uma grande bênção, pois a Angela trabalha fora e a mãe dela que vai todo dia de manhã à casa dela para ficar com a Lorena (a mãe da Angela conseguiu se aposentar exatamente quando a Lorena foi para casa).


Agradecemos muito à Angela e ao Gazo por terem nos recebido com tanto carinho, e à querida Laura , de sete anos, que ajudou a servir o café e também a brincar com as meninas. Agradecemos também a Deus pela vida da Vitoria e da Lorena, e por estes amigos tão queridos.


Já dedicamos algumas postagens aqui no blog para a Lorena, pedindo orações para ela quando ainda estava na UTI, depois quando sua família veio nos visitar, e quando fomos visitá-los em dezembro do ano passado.
visita à família da Lorena no ano passado

Depois disso ainda nos encontramos outras vezes, na festinha em que comemoramos o primeiro ano de vida da Lorena (em 27 de abril) e depois no aniversário da sua irmã Laura (em 2 de julho), mas acabei não contando sobre isso aqui no blog.


aniversário de 1 ano da Lorena
Vitória e Lorena no aniversário da Laura

O aniversário da Lorena foi emocionante, especialmente quando passaram o vídeo com toda a sua hístória. Mas o aniversário da Laura também me comoveu muito, especialmente em ver que a Angela havia preparado uma festinha linda e especial do mesmo jeito que havia feito para a festa de um ano da Lorena. Eles fizeram inclusive um vídeo com uma retrospectiva da Laura desde bebê, e antes de passar o vídeo, ela pediu que todos batessem palmas para a Laura. Então explicou que precisava parabenizar a filha por que ela havia enfrentado junto com eles todos os desafios da gestação da Lorena e da sua longa internação de seis meses na UTI. Ela elogiou a Laura por sempre ter ajudado eles, por tantas vezes que precisava ficar com a avó depois da aula e nos finais de semana porque eles estavam com a Lorena na UTI, por ter sido uma irmã e uma filha tão dedicada e compreensiva. Achei emocionante! Um bom exemplo para pais que estejam enfrentando desafios com um filho no hospital, e que não conseguem dar tanta atenção para os outros filhos que estão em casa, de buscar expressar amor e alegria pela vida de cada um deles.


Quando já estávamos indo embora, lembramos que tínhamos combinado de ajudar a Ângela a fazer um blog para a Lorena. O tempo passou tão rápido, tínhamos tanta coisa para conversar e as meninas ainda estavam meio incomodadas, que esquecemos. Mas fica mais um motivo para agora eles nos fazerem uma visita para a gente criar um blog bem bonito para a amiguinha Lorena, contando melhor sua linda história de vida!
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